Operationen er vel overstået!

Så er det værste overstået. Bekymringerne i ugerne op til, om Alexander nu nåede at blive rask fra sin mellemørebetændelse og de bivirkninger og allergiske reaktioner som fulgte oven på penicillinbehandlingen, kan endelig lægges på hylden. Operationen blev gennemført som planlagt og det gik godt.

Der er billeder fra dagen på Picasa.

Der skulle jo fastes fra i nat kl. 3.30. Det lykkedes dog at få en god portion youghurt i ham i går aftes, så vi kunne lade ham sove igennem indtil kl. 7.00, hvor der var tid til den sidste tår saftevand inden drikkefasten skulle sættes ind. Efter et bad og et par kilometer i legebilerne og Alexanders indtagelse af noget medicin, som gjorde ham temmelig "beruset", var det tid til at tage turen ned på 3. etage, hvor operationsstuen stod klar med 4 personer til at tage sig kærligt af Alexander. Heriblandt var den dygtige kirurg, Pernille, som også opererede hans læbespalte og forreste del af ganen sidste år, og der var minsandten også en overlæge med navnet Rolf :) Vi forsøgte at give narkosemasken med list, men var nødt til at holde Alexander til sidst. Da han sov sødt, gik far og mor en tur ned på Østerbrogade, hvor vi fandt "Kaffe Kapers", en hyggelig café i den vestlige ende af Fælledparken, hvor vi indtog en ganske udmærket brunch.

Kl. 12.00, 2½ time efter at vi havde taget afsked med Alexander, var vi tilbage på afdelingen. Vi måtte dog vente godt en halv time mere før Alexander kom tilbage til os. Tiden blev brugt på et dejligt gensyn med Julie på Skype. Da Alexander så småt kom til sig selv i mors arme var han noget konfus. Efter at have fået lidt at drikke og kigget sig lidt omkring faldt han i søvn igen, men kunne ikke helt finde ro. Til sidst faldt han dog i søvn hos far, hvor han sov i godt et par timer. Han har generelt været noget utilfreds, formentlig fordi han stadig har været påvirket af narkosen og haft kvalme. Hen mod aften er han dog tøet op og været klar til at drikke milkshake, spise mere yoghurt og drikke saftevand og han har også været klar til at lege og køre i bilerne. Manchetærmerne, som fikserer hans arme og forhindrer ham i at pille i arret, generer ham en del, men det vænner han sig forhåbentlig til inden alt for længe. Han skal jo have dem på i op til 3 uger.

Selve operationen gik godt. Den varede som nævnt i godt 3 timer i alt og kirurgen var rigtigt godt tilfreds med forløbet. Han havde kun blødt meget lidt under operationen og efterfølgende har der heller ikke været meget sivning derfra. Det lykkedes også at sy drøbelen sammen. Hans spalte viste sig at være bredere og dybere end de regnede med, men det gik fint alligevel.

Vi har hele tiden forventet at komme hjem tidligst mandag, men der viser sig at være en god chance for at vi kommer hjem allerede søndag. Det håber vi på. Ikke mindst for Julies skyld. Vi Skypede med hende igen her til aften og efter at have hyggesnakket med hende om alt og ingenting i en halv times tid, brød hun pludselig sammen og fortalte hulkende hvor meget hun savnede os. Puha, det skar i hjertet. Hun og vi tæller dagene til vi er hjemme...

Tilbage på afdeling 3082…

Så er der allerede gået 54 uger siden vi var her sidst, her på Rigshospitalets afdeling 3082 (tårn 3, 8. etage, afsnit 2), afdelingen for primært læbe-, gumme- og ganespaltebørn. Det hele ligner sig selv, så der er ikke så voldsomt meget nyt at kigge på. Personalet er i store træk det samme, hvilket jo egentlig er rart nok. Nogle stykker af vores medindlagte ”kendte vi” lidt i forvejen via den lukkede Facebook-gruppe for forældre til læbe-ganespaltebørn samt personer som selv har det. Sjovt at møde dem face-to-face. Der er fuldt booket op herovre, så vi får desværre ikke enestue denne gang. Kun faren, som igen skal sove i de kedelige gæsteværelser i forbindelse med patienthotellet.

Allerede i går aftes måtte vi aflevere Julie hos faster Randi. Det var lidt en hård omgang at skulle sige farvel til hende for de næste 5 dage. Godt vi stadig er sammen og ikke har delebørn – så skulle man igennem det hver 14. dag! Randi afleverede så Julie i børnehave i morges, hvorefter mormor og moster Lotte hentede hende. Her til aften har farmor og farfar så hentet hende hjem til sig, hvor hun skal blive indtil vi bliver genforenet med hende. Selvom det er gået fint indtil videre går bulletinerne desværre på en datter, som er stille og ked af det og savner sin far og mor. Vi ved heldigvis at hun er i de bedste hænder, mens vi er nødt til at give Alexander vores opmærksomhed.

Kl. 4.30 her til morgen bimlede vækkeuret så. Det er f*nd’me tidligt! Men vi skulle nå et fly kl. 6.25 og Alexander skulle også nå at have morgenmad. Vi kunne egentlig godt have taget et lidt senere fly, men så ville det også blive noget dyrere. Trods transport i taxi til Riget midt i myldretiden fra 7.30-8.00 havde vi fin tid til at indtage vores morgenmad i Caféen på Riget inden vi skulle tjekke ind på afdelingen. Dagen er efterfølgende gået med samtaler med sygeplejerskerne, narkoselægen, en anden læge og kirurgen samt fotografering til sammenligning med sidste års billeder. Ventetiden på kirurgen var lang og blandt anden derfor har Alexander kun fået ca. 1½ times søvn siden vi vågnede i morges. Klokken er i skrivende stund 20.40 og han er ikke faldet ordentligt i søvn endnu. På trods af det har hans humør været højt næsten hele dagen.

Operationen finder sted i morgen kl. 9.30. Han skal være fastende 6 timer op til, men vi satser nu på at lade ham sove igennem frem for at vække ham i nat for at spise. Det er han jo slet ikke vant til. Han må få et glas saftevand 2 timer før operationen og så kan vi nok underholde ham med et bad og noget af legetøjet her på afdelingen. Som det ses af billederne fra i dag på Picasa, synes han meget godt om specielt de køretøjer, man kan prøve her. 

Operationen kommer til at vare et sted mellem 2 og 3 timer og går ud på at ganen (den resterende bagerste del) skal syes sammen. Det er ret kompliceret, da der er et par muskler, som skal syes sammen undervejs. Drøbelen syer de kun sammen hvis det er til at komme til. Hvis de syer den sammen bliver den hjerteformet. Ellers sker der ikke noget ved, hvis den forbliver spaltet.

Kryds fingre fra kl. 9.30. Vi vender tilbage i morgen aften med en status.

Tjah...

...vi sluttede den seneste opdatering på bloggen med at skrive at vi fortsat ville opdatere bloggen, dog i noget mindre omfang end under vores seneste ophold på Riget. Det må man sige at vi overholder...især sidstnævnte, da der snart er gået et år siden seneste opdatering.


Nu er knægten imidlertid blevet syg, så jeg er blevet kaldt hjem fra arbejde for at passe ham. Han er ude til sin eftermiddagslur, så jeg har formentlig et par timer at slå ihjel og det kan jeg jo passende gøre med blandt andet at opdatere bloggen.


Der er jo sket meget siden sidst. For nu at følge op på bloggens gennemgående tema i de seneste mange indlæg, så er det gået fint siden Alexanders operation. Han har døjet en del med sine ører, hvilket er normalt for læbe-ganespaltebørn. To gange har han fået dræn og et utal af gange penicillinkur. Det bliver forhåbentlig bedre når ganen bliver opereret og de dermed også reparerer den muskel, som har til opgave at udligne trykket i ørene.


Der er i øvrigt nu sat dato på netop denne operation. Den finder sted på Rigshospitalet den 31. maj. Vi skal møde derovre den 30. maj for at tale med kirurg, narkoselæge og sygeplejesker og skal formentlig blive derovre i 5 dages tid. Operationen bliver formentlig den sidste i 5-7 års tid, hvorefter gummen skal lukkes og tænderne tilrettes. Det betyder dog ikke at vi ikke mærker noget til hans læbe-ganespalte indtil da. Vi har og vil få jævnlig kontakt med en talepædagog, som skal hjælpe til at Alexander kommer til at kunne tale problemfrit på trods af at han nu har været vant til at "tale" i 1½ års tid uden en decideret gane til at frembringe visse lyde. Det bliver eftersigende lidt af en kamp med masser at puste- og taleøvelser at få ham til at indhente dette. Desuden skal vi af og til til kontrol på ganespaltecenteret i Århus.


Vi har lagt en hel masse billeder fra det seneste års tid på vores Picasa. I kan finde dem ved at følge dette link.


Alexander er efterhånden blevet små 17 måneder gammel. Han trives generelt rigtigt fint og er også blevet glad for at komme i dagpleje efter en lidt hård start tilbage i november. Han kan desværre ikke gå selv endnu, men han elsker at gå rundt med os i hånden, så vi håber at det snart kommer - og gerne inden at han skal på Riget, da han ellers nok bliver sat noget tilbage. Ifølge sundehedsplejersken hænger det sammen med hans højde at han ikke selv kan gå endnu. Han er en lang og tynd dreng, hvor der er nok at skulle holde styr på, så det skal nok komme.


Han snakker hele tiden. Der er ikke så mange forståelige ord endnu, men blandt dem han kan er "far", "mor", "hov", "mam mam", "tak" og "hej hej". Far forsøger også ihærdigt at lære ham at sige "AaB", men indtil videre bliver det nærmere "Å-å" :) Og så er der masser af skæve og sigende ansigtsudtryk.


Julie har rundet de 3½ år og startede i børnehave i september. Der gik også lidt tid før hun begyndte at trives med det, men derefter er det gået godt. Vi har jævnligt legeaftaler i weekenden med veninder fra børnehaven, og det går som regel rigtigt godt. Hun er på mange områder meget selvstændig og har længe selv kunnet klare både toiletbesøg, påklædning (selvom vi ofte hjælper til når hun er træt) osv. og har fx ikke noget imod at være alene hjemme i de 5-10 minutter det tager at aflevere Alexander hos dagplejeren om morgenen, hvis hun da ikke vælger at gå med. Hendes tale er også supergod i forhold til hendes alder. Hun har i dén grad arvet sin mors temperament, og kan godt være en håndfuld ind imellem, specielt når hun er træt. Men hun er samtidig meget kærlig og eftertænksom og kommer ofte med nogle rigtig fine kommentarer. Hun elsker sin lillebror og er stolt af ham, men kan også ind i mellem blive eddikesur på ham, hvis han blander sig for meget i hendes ting. Andre gange giver hun ham opmærksomhed og krammere i overflod, så det næsten er for meget :)


Nu er der så alligevel gået 2½ time siden jeg startede på dette indlæg. Vi er ved at få skiftet vinduer i hele huset og Alexander vågnede da jeg var nødt til at flytte barnevognen så tømreren ikke vækkede ham med hæftepistolen. Han vågnede så ved at jeg flyttede barnevognen, så jeg måtte tage ham ind. Pia er nu kommet hjem fra arbejde, så jeg lige har mulighed for at gøre indlægget færdigt inden Julie skal hentes i børnehaven og aftensmaden skal forberedes. Sådan går den daglige trummerum.


Vi garanterer hyppig opdatering af bloggen under vores ophold på Riget og så skal vi også nok blive bedre til at lægge billeder på Picasa løbende.