Medierne kunne ikke helt finde ud af om askeskyen ville komme til at forhindre flytrafik over Danmark i løbet af dagen eller ej. Panikken var derfor så småt begyndt at indfinde sig, for vi var i dén grad parat til at komme hjem. Heldigvis havde vi bestilt fullflex-billetter, som kunne afbestilles uden omkostninger, så det gjorde vi for så i stedet at bestille nye billetter hos SAS med afgang to timer tidligere. Billetterne var godt nok halvanden hundrede kroner dyrere end de oprindelige, men det var godt givet ud, selvom det skulle vise sig at det eneste vi fik for pengene var en kop kaffe og en tidligere hjemkomst.
Det gik helt problemfrit med at få lagt Alexander i narkose og få fjernet stingene. Han vågnede efter en lille times "kunstig" søvn og var ret hurtigt ovenpå og glad igen. Personalet på afdelingen var søde til at hjælpe os med at komme hurtigt afsted, så vi kunne nå den nye flyafgang. Vi fik taget afsked med personalet og vores medindlagte og fik udvekslet kontaktoplysninger med parret fra Randers. Opholdet på Riget har alt i alt været en positiv oplevelse på trods af at det jo ikke ligefrem var noget vi gik og glædede os til på forhånd. Vi er i hvert fald mere rolige frem mod vores næste besøg om et års tid.
Turen til lufthavnen og flyturen hjem gik med en stort set konstant grædende Alexander på armen og med en usædvanligt pylret Julie, som var ved at dejse om af træthed. Det var med stor glæde at vi endelig var hjemme i vores eget hus.
Der er lige lidt helt friske billeder fra da Alexander kom tilbage fra operationsgangen. På billederne er plastrene over arret fjernet til ære for hospitalsfotografen, så det giver os fin mulighed for at se kirurgens fine arbejde.
Hermed er det slut med fortællingen fra Riget i denne omgang. Bloggen for familien Larsen fortsætter selvfølgelig ufortrødent, dog med markant sjældnere opdateringer.
Nu hvor jeg har sat mig til at opdatere bloggen ser jeg at vi ikke har taget nye billeder af Alexander i 3 dage. Det er jeg ked af, da planen jo egentlig var at I kunne følge med i hans udvikling og fremgang efter operationen. Vi må lige råde bod på det ved næste snarlige opdatering. Dér vil han jo så også have fået fjernet stingene, som jo er næste programpunkt her på Riget. Det finder sted i morgen tidlig tirsdag kl. 8.00, altså præcis en uge efter operationen. Utroligt som spædbørn heler så hurtigt! Han skal igen i fuld narkose og skal derfor faste fra i nat kl. 2.00 og kan så få en flaske med sukkervand kl. 5.30. Vi har et par gange set arret i forbindelse med udskiftning af plastrene over munden, Det ser ganske nydeligt ud og vi er meget godt tilfredse med kirurgens arbejde. Næsen er ikke 100% symmetrisk, men så godt som og pænere end man turde håbe på for bare en uge siden. Læben er faktisk superflot lavet. I morgen ryger den tidligere gule tampon (nu nærmere brune af gamle blodrester) ud. Plastrene skal han have på et stykke tid endnu efter hjemkomsten for at holde på arret. Manchetærmerne røg af søndag, da én af sygeplejerskerne syntes at vi skulle prøve uden. Og Alexander har vist at han ikke længere behøver at have dem på. Han får stadig panodil og kløestillende. Sidstnævnte kan vi dog godt trappe ned når stingene bliver fjernet, så dette tager en stor del af kløen. Panodilen skal selvfølgelig også stille og roligt trappes ned. Under hans bad her til aften viste han sit gamle jeg ved glad at plaske det meste af baderummet og faderen til.
Det går efterhånden helt fint med spisningen. Efter at have prøvet os frem har vi fundet frem til en brugbar fidus med at han skal ligge i barnevognen, i skråstolen eller på puslebordet (tjah, nærmest bare alle andre steder end hos far og mor). Og så skal vi bruge de mellemstørrelse suttehoveder, som vi selv har medbragt hjemmefra på specialsygeplejerskens anbefaling. Vi har dog været en tur i værkstedet for at lave nye huller i siderne på suttehovedet, så han ikke sprøjter mælken direkte op i ganespalten. Han spiser også fint med grød, så vi er ret fortrøstningsfulde. Nu mangler vi bare at få kørt en soverutine ind som før igen.
Det er gået helt fint med at have Julie herovre siden farmor og farfar tog hjem søndag formiddag. Hun har måske nok sovet lidt mindre her end hun ville derhjemme, men det har faktisk ikke givet anledning til problemer. Der er masser at lege med her på afdelingen. Søndag gik vi en tur ned og fodrede svaner og ænder ved søerne inden det vilde uvejr brød løs sidst på eftermiddagen. Julie syntes det var spændende at kigge efter lyn og lytte til torden. I dag mandag har Julie og far haft en superhyggelig tur i Københavns Zoo, hvor vi tog en bus ud til. Efter en eftermiddagslur til Julie, var vi alle en tur på en nærliggende legeplads. Der er billeder fra Zoo og legepladsen her.
Når stingene er blevet fjernet i morgen tidlig, skal vi en tur til fotografen her på Riget og have taget "efter-billeder" og så skal vi nok til en udskrivningssamtale. Vi har flybilletter retur til Aalborg kl. 14.25, så vi følger spændt med i askeskyens færden. Det vil næsten ikke være til at bære, hvis vi ikke kan komme hjem på grund af en askesky. Vi glæder os meget til at komme hjem til vores egne trygge rammer og slappe af.
Afdeling 3082 blev torsdag eftermiddag lukket ned og vi blev flyttet til afdeling 3084, hvor der udover læbe-ganespaltebørn også bl.a. er børn som ligger med benene i stræk samt børn med rygproblemer. Den første dag på den nye afdeling flyttede vi som ønsket sammen med den lille pige Maja samt hendes forældre Michael og Jannie fra Randers. Allerede fredag var der dog blevet udskrevet flere børn så vi igen kunne få et værelse for os selv.
Der er op- og nedture i forhold til Alexander. Optur er det selvfølgelig at vi for hver dag kan se at hans sår heler fint og at han i skrivende stund ikke har behøvet morfin i det meste af et døgn. Han får dog stadig panodil suppleret med en kløe-stillende medicin, da såren i næsen og munden eftersigende klør ganske afsindigt. Og han må jo bare ikke klø i det! Det er også optur at han er vild med at få grød og vand på ske og at vi har fået de første smil og grin fra ham. Optur var det også at han i går fik taget sonden ud, så han nu kan nøjes med plasteret over munden og tamponen i næsen. Det er til gengæld nedtur at han ikke helt kan finde ud af at tage mælk af sutteflasken. Det må også være vildt mærkeligt for ham at have fået sådan en lille mund. Og når vi så samtidig har tilladt os at udskifte hans kæmpe suttehoved med ét som er lillebitte for at beskytte hans mund, så er det heller ikke nemt. Det har ført til en del frustration hos såvel Alexander som hans forældre. Men det går stille og roligt fremad. Der er formentlig udsigt til at han skal have manchetærmerne på i i alt 3 uger. Det er lidt synd, men selvfølgelig til hans eget bedste.
Det at Alexander ikke længere får morfin gør også at vi får lov at tage ham med ud og trille i barnevognen når han sover. Så i dag gik vi en tur i det fantastiske vejr i Fælledparken i en lille times tid. Dejligt at komme lidt ud i friheden!
Julie kom herover torsdag eftermiddag. Det var et fantastisk dejligt gensyn. Hun bruger den første del af dagen rundt i København med farmor og farfar og så kommer de ind på Riget sidst på eftermiddagen. I dag er de fx i Tivoli. I går var far dog en tur forbi deres hotelværelse for at se fodbold på TV. De har nogle kanaler, som ikke findes på Riget :)
Det er virkelig en fin løsning, som vi har fået lavet med farmor og farfar. Det er vi meget taknemmelige for at det kunne lade sig gøre. Fra i morgen formiddag når farmor og farfar tager hjem og indtil vi selv kan tage hjem på tirsdag, har vi Julie hele tiden. I morgen er der fri besøgstid fordi der er weekend, så der kan vi alle være sammen hele dagen. Mandag tager Julie og far nok en tur i zoo inden besøgstiden starter kl. 14.00. Tirsdag må vi søge om en dispensation fra besøgstiden.
Der er nye billeder på Picasa
Her på fjerdedagen begynder vi så småt at føle os hjemme her på afd. 3082 på Riget. Personalet er utroligt rare og omgivelserne er lavet så hyggelige som det nu kan lade sig gøre på et hospital. Vi må dog finde os i senere i dag at blive flyttet til naboafdelingen på grund af den forestående helligdag og weekend, hvor de altid slår de to afdelinger sammen for at kunne spare personale. Det betyder formentlig også at vi må give afkald på den luksus det har været at være alene på et dobbeltværelse. Vi har dog aftalt med personalet at hvis det er nøvendigt at vi skal flytte sammen med nogen, at det så bliver med et par fra Randers, som vi i forvejen taler en del med og som har en datter med dobbeltsidet læbe-gumme-ganespalte.
Dagen i går forløb stille og roligt. Alexander sov en del i løbet af dagen, men var til gengæld vågen i næsten 3 timer i træk sidst på eftermiddagen. Han virker ikke generet af operationen i sig selv. Han bliver dog ked at det når virkningen af den smertestillende medicin aftager og selvfølgelig når han er sulten. Man kan også fornemme at det generer ham en smule at han ikke kan få sine fingre i munden på grund af de manchetærmer (en form for læderærmer) han har på for netop ikke at kunne ødelægge såret. Han vil også meget gerne om på maven og ligge, men heller ikke dette kan lade sig gøre, dels på grund af ærmerne, dels på grund af risikoen for at slå næsen/munden i jorden og dermed ødelægge såret. Til gengæld går det fint med at trække vejret igennem det ene fri næsebor når han sover. Det havde han lidt svært ved at finde ud af i starten. Han har jo sonden i det ene næsebor og en stor tampon i det andet for at holde på næsens form, mens syningerne heler. Tamponen skal forblive i næsen så længe som muligt indtil den selv ryger ud eller indtil han skal have fjernet stingene på tirsdag. Dette vil i øvrigt kræve en ny narkose, men tager kun max. en halv times tid, og vi får lov at tage hjem samme dag hvis alt går vel.
Lige nu tæller vi ned til at Julie kommer sidst på eftermiddagen sammen med farmor og farfar. Vi glæder os utroligt meget til at se Julie igen (og såmænd også farmor og farfar :)).
Der er lagt nye billeder i albummet.
Så kom dagen hvor den store operation skulle finde sted. Alexanders sidste måltid inden 6 timers faste fandt sted kl. 01.30 i nat og kl. 05.30 kunne han få en portion sukkervand til at stille den værste sult.
Klokken 06.30 kom far over fra patienthotellets spartansk indrettede gæsteværelser, og vi kunne give Alexander hospitalstøjet på og så ellers bare vente på at klokken nærmede sig 8.00. Kl. 7.50 kom portneren og tog os med ned på kirurgisk afsnit. Efter lidt ventetid på at lægen skulle indfinde sig, var vi klar til at lægge Alexander i fuld narkose. Vi var ad flere veje blevet advaret imod dette øjeblik, som kan være en voldsom oplevelse, men vi syntes ærligt talt ikke at det var så slemt. Han græd selvfølgelig over at de måtte holde masken fast om hans mund og næse, men udover dette, tog han faktisk det hele meget pænt, selvom han vist godt de senere dage har kunnet fornemme at der var noget under opsejling.
Da Alexander var i drømmeland, blev vi smidt ud, og da Pia havde fået et velfortjent bad, gik vi indad mod byen for at få en gang brunch. Det vil sige at det troede vi da at vi gjorde, men vi skulle lige have lidt kyndig hjælp fra en lokal før at vi kom på helt rette vej. Men vi endte med at finde et sted ved Kultorvet kaldet Klaptræet, som serverede en ganske habil brunch. Efter lidt indkøb i de omkringliggende supermarkeder, gik vi tilbage mod Riget, denne gang en lidt kortere rute :)
Vi kom tilbage til Riget ca. 4½ time efter at vi tog afsked med Alexander, så vi troede lige at vi kunne tage en slapper. Men bare 10 minutter senere kom kirurgen forbi med beskeden om at operationen var vel overstået og at Alexander snart ville komme op. Operationen var gået helt efter bogen. Alexander havde stort set ikke blødt og kirurgen var selv meget tilfreds med resultatet. Hun havde valgt at lave den forreste del af ganen, da spalten var for bred til at tage den bagerste del. Det har den ulempe at han vil have lidt sværere ved at lære at tale indtil at de får lavet den bageste del af ganen. Til gengæld har det den store fordel at han får lavet resten af ganen formentlig allerede inden han bliver halvandet år, så han derefter får nemmere ved at lære at tale. Så på kort sigt er det skidt for hans tale, men på længere sigt er det godt for hans tale.
Resten af dagen er for vores vedkommende gået med på skift at holde Alexander og så nyde ham i de ½-timers perioder han har kunnet holde sig vågen. Han er en tapper lille gut. Lige da han vågnede fra narkosen, var han selvfølgelig meget ked af det. Men de øvrige gange han har været vågen, har han været nysgerrig og opmærksom. Vi mangler stadig det første smil fra ham, men han har det efter omstændighederne rigtigt godt. Han får løbende smertestillende i form af panodil og morfin. Det skal han have de næste par dage, så han er mere eller mindre smertefri hele tiden. Udover at koncentrere os om Alexander har vi også nydt den store interesse fra venner og familie via Facebook, telefon, SMS og Skype. Det har virkelig varmet med den store indlevelse, de positive tanker og de mange krydsede fingre. Det hjalp altsammen - tak for det!
Der er billeder fra dagens forløb på Picasa.
Klokken var kun 5.00 i morges, da vækkeuret bimlede som start på en længe ventet, men med begrænset glæde imødeset, tur. Nemlig turen til Rigshospitalet, hvor Alexander skal igennem sin første, og største, operation for hans læbe-gumme-ganespalte.
Egentlig startede de hårde tider allerede i går aftes, hvor vi afleverede vores lille prinsesse Julie hos farmor og farfar. Selvom vi da godt er klar over at hun får alletiders ferie sammen med dem, så bliver det et stort savn at skulle undvære hende i næsten 4 hele døgn inden hun kommer herover med dem på torsdag. Men afleveringen af Julie gik let og smertefrit. Faktisk var det lige før der skjulle overtalelse til at trække hende væk fra Lilleper og Far Til Fire for at komme og sige farvel til os, men det er jo nok næsten også den bedste måde, det kan foregå på. Allerede i dag har vi snakket med Julie og farmor over Skype i et kvarters tid. Dejligt at have det som en mulighed.
Klokken 8.10 landede flyet planmæssigt i Kastrup og kl. 9.00 ankom vi til Rigshospitalet halvanden time før vi skulle møde. Dette gav os tid til at smide baggagen op på afdeling 3082, hvor vi hører til den næste uges tid, inden vi kunne indtage en længe ventet morgenmad i hospitalets café. Efter rundvisning på den lille hyggelige afdeling, havde vi en lille snak med vores søde sygeplejerske, Mia. Det bliver primært hende, som skal følge os under vores ophold her. Efter lidt tid kom så en ung lægestuderende og lavede nogle forskellige undersøgelser på Alexander. Man kunne godt fornemme at hun ikke var helt tør bag ørerne :) Alexander blev bl.a. målt og vejet. 74 cm. og godt 8,2 kg.
Senere gik turen ned til hospitalets fotograf for at få taget før-billeder, og en efterfølgende tur ned og snakke med en anæstesilæge, som fortalte om den narkose, som Alexander skal i under operationen.
Efter frokost skulle vi så tale med kirurgen, Pernille, som skal operere Alexander i morgen. Hun kunne bl.a. fortælle at hun først i morgen under operationen beslutter sig for om hun vil lukke den forreste eller den bageste del af ganen. Det afhænger simpelthen af hvad der bedst lader sig gøre. Hun kunne desuden fortælle at det formentlig ikke bliver muligt for hende at lave en "perfekt" næse. Dertil er Alexanders spalte for bred. Udover at hun skal samle læben og ringmusklen rundt om munden, skal hun også forsøge at bygge næsen op med næsevæg og såkaldt næsebund. Og med så bred en spalte som han har vil han formentlig ende med en skæv og lidt flad næse i én eller anden grad. Det vil nok ikke være så tydeligt mens han er lille, men når han kommer i puberteten og næsen vokser, vil det blive tydeligere. Så hun sagde mere eller mindre direkte at der kommer en fjerde, kosmestisk, operation i 18-års alderen, hvor han skal have rettet næsen til, såfremt han ønsker det.
Med alle samtalerne vel overstået, kunne vi tage Alexander i bad, så han er klar til operationen. Vi fik også lige selv taget lidt billeder, som I som sædvanlig kan finde på Picasa.
Aftenen har længe været afsat til et besøg hos Peter Hejler og hans kæreste, Pia. Vi blev dog enige om at det var bedre at mødes på en café i nærheden af Riget, så det endte med et rigtigt hyggeligt besøg på Den Franske Café ved Sortedamssøen. Så tager Julie formentlig en tur ud og besøger Peter og Pia sammen med far når de skal have tid til at gå inden besøgstiden starter på Riget efter at farmor og farfar er taget hjem. Vi glemte desværre at få kameraet med på caféen, så der er ingen billeder derfra.
Klokken er nu blevet 21.25, så det er snart sengetid. I morgen kl. 8.00 starter operationen, så kryds hvad krydses kan. Når vi har lagt ham i narkose, skal vi overlade ansvaret i hænderne på de dygtige læger og kirurger i over 5 timer. Vi planlægger at gå en lang tur og få en gang brunch.
Vi satser på at smide en stak efter-billeder ind i morgen aften. Disse vil dog nok være præget af en del plaster og blod, så der går nok nogle dage inden vi rigtigt kan se resultatet.
Som overskriften antyder, har især to ting fyldt en del i vores liv den seneste tid. Dåben, som vi med kort varsel måtte stable på benene inden operationen, da datoen for denne blev kendt, og så den forestående operation af Alexander.
Vi havde jo fra starten fået at vide at Alexander skulle opereres når han var 3-4 måneder. Vi har efter ganerådet i Århus fået at vide at de har ændret denne procedure, så man nu venter til barnet er omkring 5 måneder. Alexander skal derfor opereres midt i maj. Vi skal ankomme på Rigshospitalet på hans 5-månedersdag den 16. maj. Denne dag vil gå med diverse samtaler med kirurger, narkoselæge, sygeplejersker m.m. Om aftenen aflægger vi et besøg hos min barndomskammerat Peter Hejler og hans kæreste Pia. Morgenen efter skal Alexander så opereres. Efterfølgende venter yderligere ca. en uges ophold på "Riget". Vi har fået lavet en fantastisk aftale med farmor og farfar, så de passer Julie hos dem fra søndag aften til torsdag, hvor de tager hende med på miniferie i København frem til søndag, så vi forældre både kan være 100% hos Alexander de første dage, og efterfølgende kan være tæt på begge vores børn. En løsning som vi er super glade for. Når farmor og farfar tager hjem søndag, bliver Julie hos os i København de sidste par dage. Så må vi få det til at passe med at vi har Julie på skift uden for besøgstiderne, hvor ikke engang søskende må befinde sig på afdelingen. Der bliver i øvrigt tale om én enkelt operation - og ikke to - af knap 5 timers varighed.
Med beskeden om at Alexander skulle opereres når han blev 5 måneder, fik vi pludselig travlt med at stable en dåb på benene. Vi havde planlagt at dåben skulle finde sted efter operationen, men et barn skal jo døbes eller navngives inden det bliver 6 måneder og så blev det hele pludselig lidt presset. Men det lykkedes os at få holdt dåben skærtorsdag den 21. april og det blev en på alle måder god dag for os alle. Alexander var vågen og glad da han fik vand i håret, hvorefter han faldt i søvn under resten af seancen. Vejret var helt sublimt med solskin fra en skyfri himmel og en temperatur et godt stykke over 20 grader. Folk kunne derfor frit opholde sig både indenfor og ude i haven i det fantastiske vejr. Vi vil gerne takke jer alle for en god og mindeværdig dag, som vi vil se tilbage på med glæde. Også tak for alle de flotte gaver.
Der er masser af billeder fra dåbsdagen på Picasa.
Alexander udvikler sig stadig helt forrygende. Vi havde sundhedsplejerske i dag og han blev målt til 72 cm. og 8,1 kg. Det er angiveligt en hel del for en knejt på 4½ måned. Men han spiser også godt. Ca. 900 ml. bliver det til om dagen. I et stykke tid har han kun fået modermælkserstatning (og en flaske vælling, som vi dog gik fra igen, da den tilsyneladende ikke mættede ham mere end mælken). De seneste par uger er vi så småt startet op med grød. Risgrød eller hirsegrød med frugtmos om morgenen og så kartoffel-/grøntsagsmos til aftensmad. Det varierer lidt hvor interesseret han er i at spise det, men det går fint nok med at slubre det i sig. Af og til kommer det dog op i spalten og ud igennem næsen. Men så har han da prøvet skemad inden han for alvor skal igang med dette et stykke tid efter operationen.
Han er blevet helt skrap til at holde hovedet selv. Specielt de seneste dage har han gjort store fremskridt med hvor lang tid ad gangen han vil holde hovedet. Han kan selv rulle fra ryggen til siden. Det er kun et spørgsmål om tid, før han kommer hele vejen rundt. Han kan blive ret ekstatisk når han er glad. Ifølge Julie "vrikker han med numsen", og det er faktisk ikke helt forkert. Samtidig pludrer han mere og mere. Meget i form af "rullen i halsen" og nogle "snorkelyde", som skyldes spalten.
Julie udvikler sig også helt vildt. Få dage inden hun blev 2½ år smed hun bleen og blev renlig, mere eller mindre på eget initiativ. Hendes "uheld" kan tælles på én hånd, så det er bare rigtigt flot. Hun snakker konstant! Hvis ikke det er alverdens spørgsmål hun slynger om sig, så er det fortællinger og historier om alle mulige ting, som hun har oplevet. Hun er også tit i drillehumør, hvor hun finder på alle mulige narrestreger, hvor hun selv synes at det er drønsjovt. Det er en fantastisk alder hun har lige nu! Hun snakker meget om at hun glæder sig til at hun skal starte i børnehaven, men der er jo næsten et halvt år til endnu.
På grund af den forestående operation går Pia hjemme med begge børn for tiden. Vi er blevet rådet til at gøre hvad vi kan for at undgå enhver smitterisiko i de sidste 3 uger op til operationen. Der har været skoldkopper i Julies dagpleje og der er smitterisiko næsten helt frem til operationen, da der er en dreng som endnu ikke har haft det. Hvis Alexander får nogen former for sygdom frem til operationen, vil den blive udsat, hvilket vi meget nødig vil risikere, da vi så kan miste den gode aftale med farmor og farfar, far har booket orlov m.m. Vi er derfor meget forsigtige med hvad vi foretager os. Det er selvfølgelig kedeligt at måtte sige nej til en række ting, som vi egentlig har lyst til, men sådan må det lige være indtil operationen er overstået.
Klokken er ved at blive mange, så det er sengetid, men én af de nærmeste dage kommer der flere billeder op fra de sidste par måneder samt måske en "Best of..." af Julie-citater.
