Så er vi halvvejs...

...godt og vel endda. Vi regner stadig med at kunne komme hjem søndag eftermiddag, så det kan jo hurtigt komme.

Dagens gode nyhed opstod via et tip fra én af vores medindlagte. Hun er indlagt sammen med sin datter og sit barnebarn, som er her for at få lukket en læbespalte. Hun var blevet tilbudt at flytte her over på afsnittet til overnatning i forbindelse med at afdeling 3082 bliver slået sammen med afdeling 3084 til weekenden. Hvis børnene er stabile kan vi få lov til at blive boende her på afdeling 3082. Når der så er en del der flytter, bliver der pludselig plads til bl.a. far, som så dels får glæde af at kunne sove sammen med Alexander og mor og dels sparer 2 overnatninger á 420,- kr. på Patienthotellets gæsteværelser.

Alexander har haft lidt feber i dag, som en naturlig reaktion på gårsdagens hændelser. Hvis vi skal have lov til at sove sammen, skal feberen være væk til kl. 18.00. Ellers skal mor og Alexander flyttes til den anden afdeling, og far får dette værelse for sig selv.

Ellers går det godt. Alexander er livet meget op i forhold til i går. Han skal af og til lige have en lur, men så er han også klar til at lege ind imellem. Han har fået smag for havregrøden igen, og milkshake ryger sjovt nok også ned :)

Natten gik fint og Alexander sov igennem bortset fra de par gange han skulle have tanket op af den smertestillende medicin.

Vi har købt nogle ark billeder af Alexander fra sidste år og i onsdags fra sygehusets fotograf. Man må sige at han har udviklet sig fra baby til en lille dreng. Derudover kan man også tydeligt se forskellen på tiden med læbespalten og til i dag. Billederne ligger sammen med lidt andre billeder på Picasa.

Apropos sygehusets kvindelige fotograf, så fik vi lige én af livets lektioner, da vi talte med én af sygeplejerskerne her på afdelingen om at fotografen havde været sur og kort for hovedet sidste år, da vi fik taget billederne. Det syntes vi egentlig var lidt upassende, når hun skulle tage billeder af små børn. Hun havde været rigtig meget flinkere i år. Vores sygeplejerske kunne så fortælle os at fotografen kort forinden vores første møde med hende havde mistet sin datter i et trafikuheld, hvilket kunne forklare hendes "opførsel". Man skal ikke skue hunden på hårene...

Nu jeg var i gang med vores kamera, har jeg lige hentet lidt billeder ned fra børnekarneval i Aalborg Øst for et par uger siden, hvor både Julie og Alexander var med for henholdsvis børnehave og dagplejer. Billederne fra den gode dag ligger på Picasa.

Operationen er vel overstået!

Så er det værste overstået. Bekymringerne i ugerne op til, om Alexander nu nåede at blive rask fra sin mellemørebetændelse og de bivirkninger og allergiske reaktioner som fulgte oven på penicillinbehandlingen, kan endelig lægges på hylden. Operationen blev gennemført som planlagt og det gik godt.

Der er billeder fra dagen på Picasa.

Der skulle jo fastes fra i nat kl. 3.30. Det lykkedes dog at få en god portion youghurt i ham i går aftes, så vi kunne lade ham sove igennem indtil kl. 7.00, hvor der var tid til den sidste tår saftevand inden drikkefasten skulle sættes ind. Efter et bad og et par kilometer i legebilerne og Alexanders indtagelse af noget medicin, som gjorde ham temmelig "beruset", var det tid til at tage turen ned på 3. etage, hvor operationsstuen stod klar med 4 personer til at tage sig kærligt af Alexander. Heriblandt var den dygtige kirurg, Pernille, som også opererede hans læbespalte og forreste del af ganen sidste år, og der var minsandten også en overlæge med navnet Rolf :) Vi forsøgte at give narkosemasken med list, men var nødt til at holde Alexander til sidst. Da han sov sødt, gik far og mor en tur ned på Østerbrogade, hvor vi fandt "Kaffe Kapers", en hyggelig café i den vestlige ende af Fælledparken, hvor vi indtog en ganske udmærket brunch.

Kl. 12.00, 2½ time efter at vi havde taget afsked med Alexander, var vi tilbage på afdelingen. Vi måtte dog vente godt en halv time mere før Alexander kom tilbage til os. Tiden blev brugt på et dejligt gensyn med Julie på Skype. Da Alexander så småt kom til sig selv i mors arme var han noget konfus. Efter at have fået lidt at drikke og kigget sig lidt omkring faldt han i søvn igen, men kunne ikke helt finde ro. Til sidst faldt han dog i søvn hos far, hvor han sov i godt et par timer. Han har generelt været noget utilfreds, formentlig fordi han stadig har været påvirket af narkosen og haft kvalme. Hen mod aften er han dog tøet op og været klar til at drikke milkshake, spise mere yoghurt og drikke saftevand og han har også været klar til at lege og køre i bilerne. Manchetærmerne, som fikserer hans arme og forhindrer ham i at pille i arret, generer ham en del, men det vænner han sig forhåbentlig til inden alt for længe. Han skal jo have dem på i op til 3 uger.

Selve operationen gik godt. Den varede som nævnt i godt 3 timer i alt og kirurgen var rigtigt godt tilfreds med forløbet. Han havde kun blødt meget lidt under operationen og efterfølgende har der heller ikke været meget sivning derfra. Det lykkedes også at sy drøbelen sammen. Hans spalte viste sig at være bredere og dybere end de regnede med, men det gik fint alligevel.

Vi har hele tiden forventet at komme hjem tidligst mandag, men der viser sig at være en god chance for at vi kommer hjem allerede søndag. Det håber vi på. Ikke mindst for Julies skyld. Vi Skypede med hende igen her til aften og efter at have hyggesnakket med hende om alt og ingenting i en halv times tid, brød hun pludselig sammen og fortalte hulkende hvor meget hun savnede os. Puha, det skar i hjertet. Hun og vi tæller dagene til vi er hjemme...

Tilbage på afdeling 3082…

Så er der allerede gået 54 uger siden vi var her sidst, her på Rigshospitalets afdeling 3082 (tårn 3, 8. etage, afsnit 2), afdelingen for primært læbe-, gumme- og ganespaltebørn. Det hele ligner sig selv, så der er ikke så voldsomt meget nyt at kigge på. Personalet er i store træk det samme, hvilket jo egentlig er rart nok. Nogle stykker af vores medindlagte ”kendte vi” lidt i forvejen via den lukkede Facebook-gruppe for forældre til læbe-ganespaltebørn samt personer som selv har det. Sjovt at møde dem face-to-face. Der er fuldt booket op herovre, så vi får desværre ikke enestue denne gang. Kun faren, som igen skal sove i de kedelige gæsteværelser i forbindelse med patienthotellet.

Allerede i går aftes måtte vi aflevere Julie hos faster Randi. Det var lidt en hård omgang at skulle sige farvel til hende for de næste 5 dage. Godt vi stadig er sammen og ikke har delebørn – så skulle man igennem det hver 14. dag! Randi afleverede så Julie i børnehave i morges, hvorefter mormor og moster Lotte hentede hende. Her til aften har farmor og farfar så hentet hende hjem til sig, hvor hun skal blive indtil vi bliver genforenet med hende. Selvom det er gået fint indtil videre går bulletinerne desværre på en datter, som er stille og ked af det og savner sin far og mor. Vi ved heldigvis at hun er i de bedste hænder, mens vi er nødt til at give Alexander vores opmærksomhed.

Kl. 4.30 her til morgen bimlede vækkeuret så. Det er f*nd’me tidligt! Men vi skulle nå et fly kl. 6.25 og Alexander skulle også nå at have morgenmad. Vi kunne egentlig godt have taget et lidt senere fly, men så ville det også blive noget dyrere. Trods transport i taxi til Riget midt i myldretiden fra 7.30-8.00 havde vi fin tid til at indtage vores morgenmad i Caféen på Riget inden vi skulle tjekke ind på afdelingen. Dagen er efterfølgende gået med samtaler med sygeplejerskerne, narkoselægen, en anden læge og kirurgen samt fotografering til sammenligning med sidste års billeder. Ventetiden på kirurgen var lang og blandt anden derfor har Alexander kun fået ca. 1½ times søvn siden vi vågnede i morges. Klokken er i skrivende stund 20.40 og han er ikke faldet ordentligt i søvn endnu. På trods af det har hans humør været højt næsten hele dagen.

Operationen finder sted i morgen kl. 9.30. Han skal være fastende 6 timer op til, men vi satser nu på at lade ham sove igennem frem for at vække ham i nat for at spise. Det er han jo slet ikke vant til. Han må få et glas saftevand 2 timer før operationen og så kan vi nok underholde ham med et bad og noget af legetøjet her på afdelingen. Som det ses af billederne fra i dag på Picasa, synes han meget godt om specielt de køretøjer, man kan prøve her. 

Operationen kommer til at vare et sted mellem 2 og 3 timer og går ud på at ganen (den resterende bagerste del) skal syes sammen. Det er ret kompliceret, da der er et par muskler, som skal syes sammen undervejs. Drøbelen syer de kun sammen hvis det er til at komme til. Hvis de syer den sammen bliver den hjerteformet. Ellers sker der ikke noget ved, hvis den forbliver spaltet.

Kryds fingre fra kl. 9.30. Vi vender tilbage i morgen aften med en status.

Tjah...

...vi sluttede den seneste opdatering på bloggen med at skrive at vi fortsat ville opdatere bloggen, dog i noget mindre omfang end under vores seneste ophold på Riget. Det må man sige at vi overholder...især sidstnævnte, da der snart er gået et år siden seneste opdatering.


Nu er knægten imidlertid blevet syg, så jeg er blevet kaldt hjem fra arbejde for at passe ham. Han er ude til sin eftermiddagslur, så jeg har formentlig et par timer at slå ihjel og det kan jeg jo passende gøre med blandt andet at opdatere bloggen.


Der er jo sket meget siden sidst. For nu at følge op på bloggens gennemgående tema i de seneste mange indlæg, så er det gået fint siden Alexanders operation. Han har døjet en del med sine ører, hvilket er normalt for læbe-ganespaltebørn. To gange har han fået dræn og et utal af gange penicillinkur. Det bliver forhåbentlig bedre når ganen bliver opereret og de dermed også reparerer den muskel, som har til opgave at udligne trykket i ørene.


Der er i øvrigt nu sat dato på netop denne operation. Den finder sted på Rigshospitalet den 31. maj. Vi skal møde derovre den 30. maj for at tale med kirurg, narkoselæge og sygeplejesker og skal formentlig blive derovre i 5 dages tid. Operationen bliver formentlig den sidste i 5-7 års tid, hvorefter gummen skal lukkes og tænderne tilrettes. Det betyder dog ikke at vi ikke mærker noget til hans læbe-ganespalte indtil da. Vi har og vil få jævnlig kontakt med en talepædagog, som skal hjælpe til at Alexander kommer til at kunne tale problemfrit på trods af at han nu har været vant til at "tale" i 1½ års tid uden en decideret gane til at frembringe visse lyde. Det bliver eftersigende lidt af en kamp med masser at puste- og taleøvelser at få ham til at indhente dette. Desuden skal vi af og til til kontrol på ganespaltecenteret i Århus.


Vi har lagt en hel masse billeder fra det seneste års tid på vores Picasa. I kan finde dem ved at følge dette link.


Alexander er efterhånden blevet små 17 måneder gammel. Han trives generelt rigtigt fint og er også blevet glad for at komme i dagpleje efter en lidt hård start tilbage i november. Han kan desværre ikke gå selv endnu, men han elsker at gå rundt med os i hånden, så vi håber at det snart kommer - og gerne inden at han skal på Riget, da han ellers nok bliver sat noget tilbage. Ifølge sundehedsplejersken hænger det sammen med hans højde at han ikke selv kan gå endnu. Han er en lang og tynd dreng, hvor der er nok at skulle holde styr på, så det skal nok komme.


Han snakker hele tiden. Der er ikke så mange forståelige ord endnu, men blandt dem han kan er "far", "mor", "hov", "mam mam", "tak" og "hej hej". Far forsøger også ihærdigt at lære ham at sige "AaB", men indtil videre bliver det nærmere "Å-å" :) Og så er der masser af skæve og sigende ansigtsudtryk.


Julie har rundet de 3½ år og startede i børnehave i september. Der gik også lidt tid før hun begyndte at trives med det, men derefter er det gået godt. Vi har jævnligt legeaftaler i weekenden med veninder fra børnehaven, og det går som regel rigtigt godt. Hun er på mange områder meget selvstændig og har længe selv kunnet klare både toiletbesøg, påklædning (selvom vi ofte hjælper til når hun er træt) osv. og har fx ikke noget imod at være alene hjemme i de 5-10 minutter det tager at aflevere Alexander hos dagplejeren om morgenen, hvis hun da ikke vælger at gå med. Hendes tale er også supergod i forhold til hendes alder. Hun har i dén grad arvet sin mors temperament, og kan godt være en håndfuld ind imellem, specielt når hun er træt. Men hun er samtidig meget kærlig og eftertænksom og kommer ofte med nogle rigtig fine kommentarer. Hun elsker sin lillebror og er stolt af ham, men kan også ind i mellem blive eddikesur på ham, hvis han blander sig for meget i hendes ting. Andre gange giver hun ham opmærksomhed og krammere i overflod, så det næsten er for meget :)


Nu er der så alligevel gået 2½ time siden jeg startede på dette indlæg. Vi er ved at få skiftet vinduer i hele huset og Alexander vågnede da jeg var nødt til at flytte barnevognen så tømreren ikke vækkede ham med hæftepistolen. Han vågnede så ved at jeg flyttede barnevognen, så jeg måtte tage ham ind. Pia er nu kommet hjem fra arbejde, så jeg lige har mulighed for at gøre indlægget færdigt inden Julie skal hentes i børnehaven og aftensmaden skal forberedes. Sådan går den daglige trummerum.


Vi garanterer hyppig opdatering af bloggen under vores ophold på Riget og så skal vi også nok blive bedre til at lægge billeder på Picasa løbende.

Riget - Dag 9 og hjemkomst

Medierne kunne ikke helt finde ud af om askeskyen ville komme til at forhindre flytrafik over Danmark i løbet af dagen eller ej. Panikken var derfor så småt begyndt at indfinde sig, for vi var i dén grad parat til at komme hjem. Heldigvis havde vi bestilt fullflex-billetter, som kunne afbestilles uden omkostninger, så det gjorde vi for så i stedet at bestille nye billetter hos SAS med afgang to timer tidligere. Billetterne var godt nok halvanden hundrede kroner dyrere end de oprindelige, men det var godt givet ud, selvom det skulle vise sig at det eneste vi fik for pengene var en kop kaffe og en tidligere hjemkomst.

Det gik helt problemfrit med at få lagt Alexander i narkose og få fjernet stingene. Han vågnede efter en lille times "kunstig" søvn og var ret hurtigt ovenpå og glad igen. Personalet på afdelingen var søde til at hjælpe os med at komme hurtigt afsted, så vi kunne nå den nye flyafgang. Vi fik taget afsked med personalet og vores medindlagte og fik udvekslet kontaktoplysninger med parret fra Randers. Opholdet på Riget har alt i alt været en positiv oplevelse på trods af at det jo ikke ligefrem var noget vi gik og glædede os til på forhånd. Vi er i hvert fald mere rolige frem mod vores næste besøg om et års tid.

Turen til lufthavnen og flyturen hjem gik med en stort set konstant grædende Alexander på armen og med en usædvanligt pylret Julie, som var ved at dejse om af træthed. Det var med stor glæde at vi endelig var hjemme i vores eget hus.

Der er lige lidt helt friske billeder fra da Alexander kom tilbage fra operationsgangen. På billederne er plastrene over arret fjernet til ære for hospitalsfotografen, så det giver os fin mulighed for at se kirurgens fine arbejde.

Hermed er det slut med fortællingen fra Riget i denne omgang. Bloggen for familien Larsen fortsætter selvfølgelig ufortrødent, dog med markant sjældnere opdateringer.

Riget - Dag 6, 7 og 8

Nu hvor jeg har sat mig til at opdatere bloggen ser jeg at vi ikke har taget nye billeder af Alexander i 3 dage. Det er jeg ked af, da planen jo egentlig var at I kunne følge med i hans udvikling og fremgang efter operationen. Vi må lige råde bod på det ved næste snarlige opdatering. Dér vil han jo så også have fået fjernet stingene, som jo er næste programpunkt her på Riget. Det finder sted i morgen tidlig tirsdag kl. 8.00, altså præcis en uge efter operationen. Utroligt som spædbørn heler så hurtigt! Han skal igen i fuld narkose og skal derfor faste fra i nat kl. 2.00 og kan så få en flaske med sukkervand kl. 5.30. Vi har et par gange set arret i forbindelse med udskiftning af plastrene over munden, Det ser ganske nydeligt ud og vi er meget godt tilfredse med kirurgens arbejde. Næsen er ikke 100% symmetrisk, men så godt som og pænere end man turde håbe på for bare en uge siden. Læben er faktisk superflot lavet. I morgen ryger den tidligere gule tampon (nu nærmere brune af gamle blodrester) ud. Plastrene skal han have på et stykke tid endnu efter hjemkomsten for at holde på arret. Manchetærmerne røg af søndag, da én af sygeplejerskerne syntes at vi skulle prøve uden. Og Alexander har vist at han ikke længere behøver at have dem på. Han får stadig panodil og kløestillende. Sidstnævnte kan vi dog godt trappe ned når stingene bliver fjernet, så dette tager en stor del af kløen. Panodilen skal selvfølgelig også stille og roligt trappes ned. Under hans bad her til aften viste han sit gamle jeg ved glad at plaske det meste af baderummet og faderen til.

Det går efterhånden helt fint med spisningen. Efter at have prøvet os frem har vi fundet frem til en brugbar fidus med at han skal ligge i barnevognen, i skråstolen eller på puslebordet (tjah, nærmest bare alle andre steder end hos far og mor). Og så skal vi bruge de mellemstørrelse suttehoveder, som vi selv har medbragt hjemmefra på specialsygeplejerskens anbefaling. Vi har dog været en tur i værkstedet for at lave nye huller i siderne på suttehovedet, så han ikke sprøjter mælken direkte op i ganespalten. Han spiser også fint med grød, så vi er ret fortrøstningsfulde. Nu mangler vi bare at få kørt en soverutine ind som før igen.

Det er gået helt fint med at have Julie herovre siden farmor og farfar tog hjem søndag formiddag. Hun har måske nok sovet lidt mindre her end hun ville derhjemme, men det har faktisk ikke givet anledning til problemer. Der er masser at lege med her på afdelingen. Søndag gik vi en tur ned og fodrede svaner og ænder ved søerne inden det vilde uvejr brød løs sidst på eftermiddagen. Julie syntes det var spændende at kigge efter lyn og lytte til torden. I dag mandag har Julie og far haft en superhyggelig tur i Københavns Zoo, hvor vi tog en bus ud til. Efter en eftermiddagslur til Julie, var vi alle en tur på en nærliggende legeplads. Der er billeder fra Zoo og legepladsen her.

Når stingene er blevet fjernet i morgen tidlig, skal vi en tur til fotografen her på Riget og have taget "efter-billeder" og så skal vi nok til en udskrivningssamtale. Vi har flybilletter retur til Aalborg kl. 14.25, så vi følger spændt med i askeskyens færden. Det vil næsten ikke være til at bære, hvis vi ikke kan komme hjem på grund af en askesky. Vi glæder os meget til at komme hjem til vores egne trygge rammer og slappe af.

Riget - Dag 4 + 5

Afdeling 3082 blev torsdag eftermiddag lukket ned og vi blev flyttet til afdeling 3084, hvor der udover læbe-ganespaltebørn også bl.a. er børn som ligger med benene i stræk samt børn med rygproblemer. Den første dag på den nye afdeling flyttede vi som ønsket sammen med den lille pige Maja samt hendes forældre Michael og Jannie fra Randers. Allerede fredag var der dog blevet udskrevet flere børn så vi igen kunne få et værelse for os selv.

Der er op- og nedture i forhold til Alexander. Optur er det selvfølgelig at vi for hver dag kan se at hans sår heler fint og at han i skrivende stund ikke har behøvet morfin i det meste af et døgn. Han får dog stadig panodil suppleret med en kløe-stillende medicin, da såren i næsen og munden eftersigende klør ganske afsindigt. Og han må jo bare ikke klø i det! Det er også optur at han er vild med at få grød og vand på ske og at vi har fået de første smil og grin fra ham. Optur var det også at han i går fik taget sonden ud, så han nu kan nøjes med plasteret over munden og tamponen i næsen. Det er til gengæld nedtur at han ikke helt kan finde ud af at tage mælk af sutteflasken. Det må også være vildt mærkeligt for ham at have fået sådan en lille mund. Og når vi så samtidig har tilladt os at udskifte hans kæmpe suttehoved med ét som er lillebitte for at beskytte hans mund, så er det heller ikke nemt. Det har ført til en del frustration hos såvel Alexander som hans forældre. Men det går stille og roligt fremad. Der er formentlig udsigt til at han skal have manchetærmerne på i i alt 3 uger. Det er lidt synd, men selvfølgelig til hans eget bedste.

Det at Alexander ikke længere får morfin gør også at vi får lov at tage ham med ud og trille i barnevognen når han sover. Så i dag gik vi en tur i det fantastiske vejr i Fælledparken i en lille times tid. Dejligt at komme lidt ud i friheden!

Julie kom herover torsdag eftermiddag. Det var et fantastisk dejligt gensyn. Hun bruger den første del af dagen rundt i København med farmor og farfar og så kommer de ind på Riget sidst på eftermiddagen. I dag er de fx i Tivoli. I går var far dog en tur forbi deres hotelværelse for at se fodbold på TV. De har nogle kanaler, som ikke findes på Riget :)

Det er virkelig en fin løsning, som vi har fået lavet med farmor og farfar. Det er vi meget taknemmelige for at det kunne lade sig gøre. Fra i morgen formiddag når farmor og farfar tager hjem og indtil vi selv kan tage hjem på tirsdag, har vi Julie hele tiden. I morgen er der fri besøgstid fordi der er weekend, så der kan vi alle være sammen hele dagen. Mandag tager Julie og far nok en tur i zoo inden besøgstiden starter kl. 14.00. Tirsdag må vi søge om en dispensation fra besøgstiden.

Der er nye billeder på Picasa